WorldLupusDay.org/tool-kitで利用できるループス啓発ツール、事実、およびリソース。
米ワシントン, 2023年5月8日 /PRNewswire/ -- 世界ループスデーは、World Lupus Federation(世界ループス連盟、WLF)が制定した5月10日の催しで、このループス啓発月間に世界中のループス団体を結集して、500万人以上に上る世界中のループス患者に対して、この疾病から受ける影響についての意識を向上させることを目的としています。今年の5月10日の「世界ループスデー」は、世界ループス連盟が、ループス患者やその友人、家族を含む世界中の人々に、ソーシャルメディアやコミュニティでこの病気についての認識を高め、事実を共有することを呼びかけています。
ループスとは、慢性の自己免疫疾患で、心臓、腎臓、肺、血液、関節、皮膚など、体のあらゆる部分に炎症や痛みを引き起こす疾病です。ループスが発症すると、通常は感染症と闘う体のシステムである免疫系が、健康な組織を攻撃します。ループスは誰にでも発症する可能性があるものの、発症者の90%は女性です。原因も治療法も不明で、身体的な障がいを引き起こす恐れがあるほか、死に至ることもあります。
世界中のループス患者にとって、治療と薬の利用可能性が重要な課題となっています。WLFによる最近の世界的調査では、回答者の4人に1人が過去12か月間に、必要な時に治療が受けられなかった、または治療が遅れたと回答しており、その理由の上位には待機期間(44%)、疲労(22%)、費用(22%)などが挙がっています。また、治療が遅延したり、受けなかったりした患者では、痛みや炎症などのループスの症状が悪化する時期であるフレアを何度も起こす可能性が2倍もありました。
バングラデシュのループス財団会長で、8か国WLF運営委員会委員であるSyed Atiqul Haq教授は、「世界ループスデーは、ループスが身体的、精神的、経済的に与える影響について認識を高める非常に重要な機会です」と述べています。「バングラデシュをはじめ、世界中の多くの人々にはループスに関する理解がないため、診断が遅れることがあります。また、患者は誤解されているように感じて、この衰弱が進む疾病に必要な医療措置を受けることができないこともあるのです。世界ループスデーに各当事者が事実を伝える声を上げることで、途方もないインパクトを与え、ループス撲滅のための取り組みに対する関心を高め、そのためのリソースを増やすことができます。」
世界ループス連盟は、世界中の人々が5月10日の世界ループスデーに、公式ツールキットを使って、地元の報道機関や政策立案者に連絡を取ること、個人のソーシャルメディアを通じて、ループスに関する事実を共有し、意識を高めることを奨励しています。ツールキットには、英語とスペイン語のソーシャルメディア共有ツールなど、啓発のためのリソースやツールが用意されています。また、世界中の人々が紫色の服を着用し、建物を紫色にライトアップすることで、ループス撲滅のための闘いに注目を集めることが推奨されています。
世界ループスデーに関与する方法は、worldlupusday.orgで、また参加方法は公式ツールキットをチェックしてください。
世界ループス連盟について
この世界ループス連盟(WLF)は、ループスに苦しむすべての人々の生活の質を向上させるために集結した、ループス患者団体の連合体です。世界ループス連盟は、関連団体間の連携を通じて、ループスに対する認識と理解を深め、この疾病と闘う人々に教育やサービスを提供し、また患者を代表して世界的な取り組みを拡大するために活動しています。
メディアの問い合わせ先
Mike Donnelly
世界ループス連盟
donnelly@lupus.org
ロゴ - https://mma.prnasia.com/media2/2067844/World_Lupus_Federation_Logo.jpg
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